Corría el año 1945. Tras los restos de una Europa arrasada por el horror y la guerra, en la ciudad alemana de Núremberg se iba a producir el juicio de los procesados por los crímenes nazis. Entre el 20 de noviembre de ese año y el 1 de agosto del siguiente, la historia marcaría un punto de inflexión. Asistíamos al nacimiento del conocido como consentimiento informado, un pilar básico en investigación, que ha sido ignorado por uno de los mayores gigantes de la red: Facebook.
Los conocidos como juicios de Núremberg procesaron a 22 oficiales de alto rango, entre los que se encontraban diplomáticos, oficiales de las SS y doctores que habían participado en experimentos médicos. Estos estudios serían considerados como crímenes contra la Humanidad, cometidos contra prisioneros de los campos de concentración durante la II Guerra Mundial. Todo valía en la Alemania nazi: las víctimas no podían escaparse de los macabros juegos a los que eran sometidas.
Casi dos décadas después, la Asamblea Médica Mundial hizo pública la declaración de Helsinki, un documento que recogía los principios éticos básicos para las investigaciones médicas en seres humanos. En su redacción se incluía el derecho del consentimiento informado: los profesionales médicos debían garantizar siempre la protección de las personas, informando de manera previa a la participación en un estudio a los posibles voluntarios, que debían comprender y entender las explicaciones que se les ofrecieran.
Consentimiento informado, más allá de la medicina
Los horrendos experimentos llevados a cabo en la Alemania nazi condujeron a la obligatoriedad de respetar el consentimiento informado de los pacientes. Este principio, que nace con la declaración de Helsinki, se aplica directamente en ensayos clínicos y otro tipo de investigaciones biomédicas. ¿Debe respetarse también en otros campos científicos?Las investigaciones en la Alemania nazi no serían las únicas que atacarían derechos fundamentales
La respuesta la ha ido dando el paso del tiempo. Y es que en ocasiones, la búsqueda del conocimiento no se ha apoyado en un respeto básico a principios éticos. Por desgracia, los experimentos nazis no serían las únicas investigaciones que atacarían las libertades y derechos fundamentales.
En 1970, el sociólogo Robert Allen Humphreys publicó su tesis doctoral, en la que estudiaba el comportamiento homosexual de hombres "pillados" in fraganti en baños públicos. Humphreys actuó como un voyeur a la hora de realizar sus investigaciones, dejando de lado la privacidad de los hombres que miraba. Sus estudios estaban muy lejos de la medicina, situándose en un campo más cercano a la etnografía. ¿Debía por eso olvidarse de que era obligatorio respetar la intimidad de los sujetos que observaba?
Salvando las distancia, algo similar ha ocurrido con Facebook. La red social autorizó una investigación publicada en la revista PNAS, por la que se llevaba a cabo un experimento entre 689.003 usuarios de habla inglesa. El objetivo de los científicos era analizar si el contagio emocional se producía también en Internet. El estudio, al igual que el realizado años atrás por Humphreys, no contaría con el consentimiento informado de los sujetos observados.
La investigación ha concluido que los usuarios de esta red social cambian su comportamiento en función de los mensajes que lean en su muro. En el caso de que vean estados optimistas, los individuos tienden a escribir textos más alegres, mientras que si ven comentarios negativos, su estado de ánimo también se ve afectado en cierta medida.
El experimento, sin embargo, hizo que Facebook manipulara la visibilidad de los contenidos publicados a través del algoritmo que sustituyó a la antigua fórmula EdgeRank. De esta manera, los sujetos seguidos fueron divididos en cuatro grupos en función de las condiciones y los estados positivos o negativos.
El estudio involucró, sin que los usuarios lo supieran, el análisis de más de tres millones de publicaciones. Gracias a la observación de los mensajes de los sujetos participantes, los investigadores determinaron que existía un cierto contagio emocional tras haber visto una publicación positiva o negativa en el muro.
¿Es legal que la red social haya realizado este estudio sin su consentimiento? Cuando nos registramos, las condiciones de Facebook que aceptamos son a menudo ignoradas por la mayoría de las personas. El problema es que según explica Forbes, las cláusulas de Facebook en enero de 2012 no recogían que "se pudiera utilizar información de este tipo con fines de investigación". Cuatro meses después de comenzar el polémico estudio, la compañía de Mark Zuckerberg cambió su política de uso de datos, que actualmente dice lo siguiente:
Por ejemplo, además de ayudar a otras personas a ver y encontrar cosas que haces y que compartes, podemos utilizar la información que recibimos sobre ti para operaciones internas, incluidos la solución de problemas, el análisis de datos, la investigación, el desarrollo y la mejora del servicio.
¿Es ético que Facebook haya utilizado contenidos publicados por sus usuarios para realizar una investigación? La delgada línea roja que separa las "operaciones internas" del respeto a la privacidad parece haber sido sobrepasada. En ningún caso un cambio en las condiciones de uso de Facebook se asemeja a la firma de una declaración de consentimiento informado.
En ese sentido, la mayor parte de sociedades científicas son muy claras definiendo la importancia del consentimiento informado. La Asociación Americana de Sociología, aunque reconoce que "obtener el consentimiento informado en algunos experimentos resulta complejo", establece que sólo en casos excepcionales se debe omitir el derecho de los participantes a ser informados de que van a ser estudiados.
Por otro lado, la Asociación Americana de Psicología también establece como principio básico el consentimiento informado, al "garantizar como profesionales la dignidad y derechos individuales de cada persona". La investigación promovida por Facebook no cumple con las reglas básicas sobre las que se apoya el consentimiento informado:
- Capacidad: los individuos deben poder tomar decisiones.
- Voluntariedad: las personas no deben aceptar participar en un estudio si han sido sometidos a persuasión, manipulación o coerción.
- Información: los usuarios deberían haber recibido una explicación clara y divulgativa por parte de Facebook sobre la investigación que se iba a realizar.
- Comprensión: tras haber recibido dicha información, las personas deben haberla entendido antes de firmar el documento de consentimiento informado.
¿Aprovechó Facebook el desconocimiento de los usuarios para llevar a cabo el estudio? ¿Habría sido la muestra tan grande (más de 600.000 personas) de haber informado previamente a los participantes? Aunque la investigación ha sido duramente criticada por su pobreza metodológica, no debemos olvidar lo más importante: no cumplir las reglas éticas más básicas en investigación puede pagarse muy caro. La historia lo ha demostrado.